Nach langem Klinikaufenthalt darf Justus endlich wieder nach Hause. (Bild: privat)

Wie ein Kometeneinschlag trifft Familie Müller die Krebs-Diagnose ihres damals fünfjährigen Sohnes. Über Leid, Hoffnung und grenzenlosen Optimismus.

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„Papa!“, jubelt Jussi und springt Andy in die Arme, als er an diesem Winterabend nach Hause kommt. Eine Minute später ist er schon wieder unterwegs, turnt über einen Sessel, robbt unter einem Stuhl durch, kippt seine Legokiste aus – krawumm! Der Siebenjährige ist schnell, laut, lebhaft. Mit seinen dunkelblauen Augen und den blonden Haaren sieht Justus, wie er richtig heißt, aus wie ein Lausebengel. Eine Ahnung davon, dass sein Kopf voller Streiche steckt, bekommt man, wenn man Jussi nur ein paar Minuten dabei beobachtet, wie er durch das gemütliche, großzügige Haus von Familie Müller tobt. Stillsitzen ist nicht Jussis Ding.

Im Frühjahr 2019 sieht das ganz anders aus: Jussi hat die Grippe und fühlt sich danach schlapp. Er ist sehr anhänglich, will lieber kuscheln statt spielen. Sein Schwimmkurs strengt ihn über die Maßen an, und zu Hause friert er noch so sehr, dass Mama Esther ihn in eine Decke wickelt. Nachwirkungen der Grippe, denkt sie. Das denkt auch der Kinderarzt, den die Familie erneut aufsucht, als Jussi zwei Wochen später immer noch merkwürdig blass aussieht und antriebslos ist.

Als der damals Fünfjährige nach weiteren zwei Wochen noch schlapp wirkt und über Druck an einem Auge klagt, sucht Esther wieder den Kinderarzt auf. Ein großes Blutbild wird gemacht. Weil die Arztpraxis einer Klinik angeschlossen ist, kommen die Laborwerte noch am selben Tag. „Ich wusste, dass irgendetwas im Busch ist, weil ich allein zur Ärztin reingehen und die Sprechstundenhilfe bei Jussi bleiben sollte“, erzählt Esther. Die Kinderärztin fängt an, von weißen Blutkörperchen zu sprechen. „Ich habe gleich gesagt: ‚Leukämie, oder?‘“, erinnert sich Esther. Ja, der Verdacht steht im Raum. Esther soll mit Jussi sofort in die Klinik.

Lebensbedrohliche Blutwerte

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Andy ist zu der Zeit dienstlich unterwegs. Er arbeitet als Jugendevangelist und ist auf einem Ferien-Festival, um jungen Menschen von Gott zu erzählen. Dass seine Schwester sich an diesem Tag für einen Besuch bei seiner Frau und den Kindern angekündigt hat, ist ein Segen, denn so kann sie Jussis drei Jahre älteren Bruder Noah von der Schule abholen, während Esther und Jussi in der Klinik sind. Es ist ein Freitagmittag, als Esther erstmals die Kinderonkologie im Kasseler Klinikum betritt. Es ist ruhig auf der Station. Weil Jussi als Notfall eingeliefert wird, kümmert sich sofort ein Onkologe um ihn. Sein Hämoglobin-Wert liegt bei 4,9 – lebensbedrohlich. Normal für Kinder seines Alters ist ein Hb-Wert zwischen 12 und 15. Dass Jussi viel zu wenige rote Blutkörperchen im Blut hat, erklärt auch seinen Augendruck. Nach einer weiteren Blutuntersuchung, Ultraschall, Herz-Screening und EKG bestätigt sich der Verdacht: Jussi hat Leukämie.

Die Diagnose trifft die Familie wie ein Kometeneinschlag. „Wenn du so etwas erfährst, funktionierst du einfach“, sagt Esther. „Du stehst so unter Adrenalin, da denkst du gar nicht viel.“ Sie klingt abgeklärt, wenn sie darüber spricht. Daran, dass ihr Kind sterben könnte, denkt sie keinen Augenblick, sagt Esther. Sie ist eine Pragmatikerin und Optimistin, genauso wie ihr Mann Andy. Als dieser von der Krankheit seines Jüngsten erfährt, befindet er sich inmitten von frohen Menschen in Ferienstimmung. In wenigen Minuten soll er ein Seminar geben und dabei Jesus verkündigen. Das Seminar findet wie geplant statt, die private Sorge merkt ihm niemand an. Danach zieht Andy sich zurück und kann die Tränen nicht unterdrücken. Für ihn ist es ein Segen, dass ein guter Bekannter, der damalige Vorsitzende des Gnadauer Verbandes, vor Ort ist, dem er sein Herz ausschütten kann. Anschließend fährt Andy heim zu seiner Familie.

90 Prozent Hoffnung

Die Ärztin erklärt Andy und Esther, dass Jussi unter einer Form von Leukämie leidet, die sehr gut erforscht sei und bei der Betroffene mit einer Wahrscheinlichkeit von 90 Prozent wieder gesund werden. Das beruhigt die Eltern. Esther ist keine, die die Möglichkeit der schlechten zehn Prozent in den Fokus rückt. Sie sagt sich: 90 Prozent ist eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, dass alles wieder gut wird. Nie wollen sie und ihr Mann Andy fragen: „Warum wir?“, sondern immer: „Wie gehen wir damit um?“ An der Form von Leukämie, die bei Jussi diagnostiziert wird, erkranken in Deutschland jedes Jahr rund 500 Kinder im Alter zwischen 0 und 14 Jahren. 90 Prozent von ihnen leben nach fünf Jahren krankheitsfrei. Erkrankt ein Kind zum zweiten Mal, sinkt die Überlebensrate drastisch auf nicht einmal 40 Prozent.

Die Krankheit wird mit Chemotherapie behandelt. Dabei bekommt das Kind Medikamente, die das Zellwachstum hemmen und die Krebszellen abtöten sollen. Jussis Therapie wird in drei Abschnitte eingeteilt. Er ist bei unserem Treffen kurz davor, die zweite Therapiephase abzuschließen, bei der er zu Hause wohnen und weitgehend normal leben und zur Schule gehen kann. Alle zwei Wochen steht ein Termin im Klinikum an. Danach werden seine Blutwerte regelmäßig kontrolliert, bis er 18 Jahre alt ist.

Auf der Kinderkrebsstation

Jussi ist an diesem Winterabend besonders gut drauf, denn sein Stoffhund hat heute eine neue rote Mütze bekommen. „Dreimal darfst du raten, wie der heißt“, sagt er und hält das schwarzbraune Fellknäuel hoch. „Bello“ heißt er, aber eben nicht nur. Bello ist Akademiker: Doktor Bello bitte! Doktor Bello war von Anfang an in der Klinik dabei, ebenso wie Krankenschwester Hasi und der Papagei Bobo, Krankenwagenfahrer. „Doktor Bello hat den Ärzten immer erklärt, was sie machen sollen“, erinnert sich Papa Andy. Einmal soll Doktor Bello draußen warten. Als Jussi aus dem Behandlungszimmer kommt, findet er Bello liebevoll auf eine Decke drapiert. Vor ihm steht ein Fressnapf mit einer echten kleinen Leberwurst in Folienverpackung, neben ihm liegt ein bisschen Hundespielzeug.

Es sind kleine Episoden wie diese, die Müllers von der Zeit im Krankenhaus erzählen. Ein halbes Jahr lang ist Jussi nur mit kleinen Unterbrechungen dauerhaft auf der Kinderkrebsstation. „Das Personal wird zu deiner zweiten Familie“, sagt Andy. Sie hätten gute Gespräche geführt und auch viel gelacht. Natürlich habe es auch diese andere Seite gegeben, erzählt Esther, und schildert, wie sie einmal das Bild eines kleinen Mädchens auf einem Altar im Gang sieht. Oder wie ein krebskranker Junge kurz vor einer Operation erfährt, dass er möglicherweise einen zweiten Tumor hat. „In dem Fall können wir nichts mehr für ihn tun“, lassen die Ärzte die Eltern des Jungen wissen.

Diagnose als Belastungsprobe

Auch für Esther und Andy ist die Zeit nicht nur wegen der Diagnose an sich eine Belastungsprobe: Jeden zweiten Tag wechseln sie sich ab, wer im Krankenhaus bleibt und wer sich zu Hause um Jussis Bruder kümmert. Die Nächte sind kurz, weil das Elternteil in der Klinik jede Stunde aufstehen muss, um dem Kind zu helfen, damit die Medikamentengabe reibungslos laufen kann. „Besonders am Wochenende langweilst du dich, weil nichts passiert“, sagt Andy. Er habe es gefeiert, als er den Infusionswagen dazu gebracht habe, nicht länger nervtötend zu quietschen.

Während der ersten Behandlungsphase muss die Umgebung keimfrei sein, weil das Immunsystem des kleinen Patienten komplett heruntergefahren ist. Daher sind die Spielmöglichkeiten begrenzt. „Du kannst nicht ununterbrochen vorlesen“, sagt Esther. Umso dankbarer ist sie für Abwechslungen im Klinikalltag wie den Klinikclown, das Sandmännchen, das die Kinder abends besucht, und den Erzieher, der auf der Station für alle Kinder da ist. „Das Personal war cool“, sagt Andy. Gut informiert über das, was passiert, fühlen sich Müllers immer. Das ist wichtig, denn so sind sie auch auf das, was mit dem Kind passiert, vorbereitet: Es gibt Wochen, in denen die Medikamente für extreme Stimmungsschwankungen beim Kind sorgen. Andere Medikamente lösen Heißhungerattacken aus. Jussi verliert seine Haare.

„Die Krankheit ist eine Riesen-Scheiße“, sagt Andy, doch er und Esther suchen immer auch gute Momente. Weil Andys Mutter ebenfalls an Krebs erkrankt ist, hat auch sie keine Haare. Als Jussi seine verliert, solidarisieren sich die beiden Glatzköpfigen und die Oma setzt dem Enkel ihre Perücke auf. Andy lacht herzlich, als er sich an die Situation erinnert. Dass Esther und er sich diese positive Sicht aufs Leben erhalten können, empfinden sie als Geschenk. Dass auch Jussi ein geborener Optimist ist, hilft ungemein. Als Andys Mutter im Mai 2019 stirbt, sagt Bruder Noah: „Oma ist ja jetzt an Krebs gestorben, und Jussi hat ja auch Krebs …“ Jussi fällt ihm ins Wort: „Ja, aber ich habe doch einen ganz anderen Krebs!“

Wie ein kompletter Lockdown

Dass Jussi mit der eigenen Situation so optimistisch umgeht und dass er ein sehr unkomplizierter Patient ist, macht es auch den Eltern leichter. „Jussi hat das alles auch als Abenteuer erlebt“, meint Andy: „Er hat im Schwesternzimmer vor den Monitoren gesessen und war ganz in seinem Element, wenn er Sachen gesagt hat wie: ‚Auf der 3 ist der Puls zu hoch!‘“ Einmal sagt Jussi, der den Fußballern vom BVB die Daumen drückt, zu einer Ärztin: „Ich rede heute nicht mit dir!“ – „Wieso? Was habe ich gemacht?“ – „Du bist Bayern-Fan!“

Neben der Tatsache, dass Jussi gut kooperiert, nehmen Esther und Andy ihr christliches Umfeld als sehr hilfreich wahr. Beide haben christliche Arbeitgeber, die sie mit großer Selbstverständlichkeit unkompliziert von heute auf morgen freistellen. Ihr Hauskreis, eine Kleingruppe in ihrer Kirchengemeinde, leistet praktische Hilfe. „Gold wert“ sei das gewesen, sagt Esther. Als Jussi nach vier Wochen erstmals für ein paar Tage nach Hause darf, hat der Hauskreis das komplette Haus geputzt, damit alles möglichst keimfrei ist. „Das hätten wir unmöglich allein geschafft“, sagt Esther, zumal ja immer nur ein Elternteil zu Hause sein kann. Dass der Freundeskreis die ganze Zeit den Kontakt hält und nicht nur fürs Kind, sondern auch für die Eltern betet, schätzen Andy und Esther ungemein. „Du kannst ja nirgendwo mehr hin, es ist wie ein kompletter Lockdown für dich selbst, nur, dass draußen das Leben weitergeht“, sagt Esther.

Eine Freundin aus dem Hauskreis arbeitet zufälligerweise auf der Station in der Kinderklinik, auf die Jussi kommt. Auch das hilft. Zusammen mit den Freunden, Bekannten und ihren Familien beten Andy und Esther viel. Einmal bekommt Jussi Fieber. Das ist schlecht, weil es die Therapie zurückwirft. „Ich habe gebetet, und das Fieber ging zurück“, sagt Andy. Dabei stellt er klar, dass natürlich nicht jedes Gebet erhört wird und es nicht unbedingt eine Beziehung zwischen „richtig“ oder „genug“ gebetet und dem Ausgang einer Situation gibt. „Aber das haben wir als Geschenk genommen“, sagt er. Der hoffnungsvolle und optimistische Umgang von Müllers mit ihrer Situation bleibt nicht unbemerkt. An einem Abend kommt eine Schwester zu ihm: „Du, Andreas, du bist doch handwerklich begabt. Im Nebenzimmer tropft die Dusche.“ Sie zögert. Und dann: „Das Kind hat eine Krankheit, die ihr gut kennt. Es täte denen gut, wenn ihr mal mit denen redet.“

Hoch die Hände, Chemoende

An einem Samstag im November schwingt Jussi mit aller Kraft einen schweren Schlägel über den blanken Kopf und haut damit auf einen großen Gong. So feiern alle Patienten der Kinderkrebsstation, die die erste Therapiephase erfolgreich hinter sich gebracht haben: „Hoch die Hände, Chemoende“, steht auf einem Schild neben der runden Metallplatte. Ein halbes Jahr später ist eine vierwöchige Familien-Reha angedacht. „Erst da haben wir gemerkt, wie sehr wir auf dem Zahnfleisch laufen“, sagt Esther. Die Diagnose selbst, die Trennungszeiten, der Schlafmangel, kein normales Familienleben: „Du kannst nicht allen gerecht werden. Ständig sitzt du zwischen den Stühlen und merkst erst später, wie sehr das alles geschlaucht hat.“ Die Familie muss die Reha, die im darauffolgenden März beginnt, nach zwei Wochen wegen Corona abbrechen. Sie soll wiederholt werden. Darauf freuen sich alle vier.

Ihr größter Wunsch ist es, endlich wieder einen normalen Alltag zu führen. An dem Abend, an dem Doktor Bello seine rote Mütze bekommt, sitzen die vier am Abendbrottisch. Jussi hampelt auf seinem Stuhl herum und stört sich gar nicht an den Ermahnungen seiner Eltern, erst zu beginnen, wenn alle sitzen, und sich nicht den ganzen Teller voller Gurkenscheiben zu laden. Er wippt hin und her, tritt heimlich unterm Tisch und verdreht die Augen dazu: ein ganz normaler Junge eben.


Diesen Artikel schrieb Stefanie Ramsperger für die Zeitschrift Family (Ausgabe 03/21). Family erscheint regelmäßig im SCM Bundes-Verlag, zu dem auch Jesus.de gehört.

 

1 DIREKT-KOMMENTAR

  1. Was für eine tapferer Junge und für eine tapfere Familie. Wie schön, dass es Jussi wieder gut geht.
    Diese Geschichte zeigt, wie sehr der Glaube an Jesus hilft und was für ein Geschenk gute Freunde sind.
    Danke dafür. Ich versuche, aus dieser Geschichte für mich Kraft und Vertrauen zu schöpfen, weil ich selber eine belastende Erkrankung habe und mein Mann schwer depressiv ist…

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