Leben ohne Lebenserwartung: Eine etwas andere Liebesgeschichte

Als bei Markus Hänni als Kind die Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose (Mukoviszidose) diagnostiziert wurde, war klar, dass er nicht erwachsen werden würde. Heute ist er 37 Jahre alt und seit Sommer 2012 mit Barbara verheiratet. Wie lebt man als Paar mit einer eigentlich tödlichen Diagnose?

Von Helena Gysin

Hännis sind ein ganz normales Paar, aber natürlich mussten sie sich schon von Anfang an mit Fragen beschäftigen, die andere Paare nicht umtreiben. Damals, als Barbara und Markus von der Liebe gepackt wurden und ernsthaft über eine Beziehung nachdachten, war sie gerade mal 23 Jahre alt. Dabei war die Diagnose Cystische Fibrose nur die eine Seite der Medaille. Die Prognose bezüglich der Lebenserwartung von Markus die andere. Barbara meint: „Nun ja, ich bin eher eine Pragmatikerin.“ Sie hat abgewogen – und kam zum Schluss, dass keiner das Ablaufdatum seines Lebens kennt.

Ich treffe Barbara und Markus Hänni im Office des ICF Bern. Die beiden sind Teil dieser modernen Kirche. Markus schrieb verschiedene Musicals und auch immer wieder kurze Theaterstücke für Gottesdienste des ICF.

Barbara ist schlank und selbstbewusst, eine Frau, die mit beiden Beinen im Leben steht und anpackt. Im Gespräch wirkt sie auch immer wieder mal nachdenklich. Markus scheint nichts aus der Ruhe zu bringen. Ein Mann wie ein Fels in der Brandung. Bei ihm waren die Gefühle für Barbara von Anfang an unmissverständlich – er war verliebt. Sie war die Frau seiner Träume. Er hielt an seinem „Ja“ zu ihr auch dann fest, als sie ins Zweifeln kam.

„Zufällig“ schrieb Barbara Jahre, bevor sich ihre Wege kreuzten, eine Diplomarbeit zum Thema CF. Dennoch wurde sie völlig überrascht von den Auswirkungen, die diese Krankheit auf den Alltag hat. Markus braucht jeden Tag zwei eineinhalbstündige Therapieblöcke. Ob er Lust hat oder nicht, ob sie ins Programm passen oder nicht. Immer!

Der blinde Passagier

Die beiden erinnern sich an einen Städtetrip nach London zusammen mit Barbaras Schwester und ihrem Mann – Hännis waren erst befreundet. Das Programm war prallgefüllt, sie wollten jede Sekunde auskosten: Sehenswürdigkeiten, Riesenrad, Musical … Irgendwann an einem Spätnachmittag machte Markus unvermittelt auf seinem Absatz kehrt, verabschiedete sich und ging ins Hotel. Schließlich musste er seine Therapie noch vor dem Abendprogramm hinter sich bringen. Barbara war irritiert. Die Situation löste einen Streit aus – Enttäuschung und Unverständnis auf beiden Seiten. „Er hätte diese Therapie auch später machen können – oder einmal überspringen?“, glaubte Barbara damals und musste lernen, dass das nicht geht.

In solchen Momenten kamen bei Barbara immer wieder Zweifel auf, diese hörten mit der Hochzeit schlagartig auf. „Seither“, sagt sie, „habe ich eine innere Ruhe über uns als Paar.“ Trotzdem scheint da immer der blinde Passagier CF mit im Boot zu sitzen. Macht er ihnen das Leben als Ehepaar besonders schwer? „Die Krankheit spielt immer in alles hinein. Aber im Rückblick sehen wir, dass uns häufiger eingeschliffene Verhaltensmuster in die Quere kommen, als wirklich CF.“

Auch wenn beide in Konflikten eher temperamentvoll sind: Sie ergänzen sich optimal. Das spürt man auch im Buch „Weil jeder Atemzug zählt“, das sie zusammen geschrieben haben. Sie berichten abwechselnd und sehr authentisch von Zweifeln und Konflikten, Hochs und Tiefs und doch schimmert da immer eine innige Liebe durch. Eine wilde Entschlossenheit, zusammen das Leben zu meistern und jede Minute, die ihnen vergönnt ist, auszukosten.

Zähne zusammenbeißen geht nicht

Für Markus ist es bereits das zweite Buch. Sein erstes hatte den Titel: „Eigentlich müsste ich tot sein“, denn als Junge hatte Markus keine Perspektive, einmal erwachsen zu werden. In der Zwischenzeit verbessert sich seine Lebenserwartung laufend. Trotzdem hat seine Krankheit einen instabilen Verlauf, das heißt, er erlebt viele gesundheitliche Schwankungen. 2007 hatte er das Leben satt. „In der schwärzesten Nacht meines Lebens wollte ich meinem Dasein ein Ende setzen.“ Nach vielen Monaten in der Klinik und fruchtlosen Operationen sah er keinen andern Ausweg mehr. Er nahm ein Mittel, das in dieser Dosis drei Männer wie ihn hätte töten können. Aber er wachte viele Stunden später wieder auf. „Die Botschaft war klar: Ich sollte leben“, stellt er fest.

Barbara musste lernen, dass diese Schwankungen nun auch ihr Leben prägen. An manchen Tagen kann Markus einiges anpacken, an anderen hat er überhaupt keine Kraft. „Solche Zeiten kann er nicht mit ein bisschen Zähne zusammenbeißen wegstecken“, weiß die 31-Jährige inzwischen.

Schon früh stellte sich das Paar die Frage nach der Familienplanung. Hännis nahmen diese Entscheidung nicht auf die leichte Schulter. Noch vor der Verlobung ließ Barbara einen Gentest machen, um auszuschließen, dass auch sie Trägerin der Krankheit ist. Das hätte für ihre Kinder bedeutet, dass sie ein hohes Risiko gehabt hätten, ebenfalls an CF zu erkranken. Dieses Risiko wären die beiden nicht eingegangen. Vor zwei Jahren stellte der Arzt von Markus ihm nach der Beurteilung des Verlaufs der letzten fünfunddreißig Jahre gute Chancen, seine Kinder noch 18 Jahre zu begleiten. Dies öffnete die Türe zur medizinischen Hilfe, die das Paar benötigte. Denn durch die Krankheit ist die Zeugungsfähigkeit stark eingeschränkt, das machte eine In-vitro-Fertilisation notwendig (mehr Details dazu im Buch).

Vom Paar zur Familie

Nach einem hoffnungsvollen Beginn einer ersten Schwangerschaft folgte die Ernüchterung: Hännis verloren ein Baby in der 13. Schwangerschaftswoche. Nach diesem Abort kam Barbara in eine Krise: „Ich haderte und fragte, wie viel uns Gott noch zumuten will. Ich brauchte Zeit, bis ich mit meiner Verzweiflung zu Gott gehen konnte.“ Bevor sie dann einen zweiten „Versuch“ wagten, nahm Barbara ein Biomedizinstudium in Angriff. Dieser Plan B war jedoch nicht von Dauer, denn im August 2015 kamen ihre Zwillingsmädchen auf die Welt. Noch einmal wurde der Alltag des Paares aufgemischt. Sie sagen: „Wir sind herausgefordert und müssen uns gut organisieren.“ Markus kann weder einem Beruf nachgehen, noch die Betreuung der Kinder alleine stemmen. Barbara arbeitet 50 Prozent als stellvertretende Stationsleiterin in einer onkologischen Abteilung eines Berner Krankenhauses. Dass ihre Arbeitszeit und alle verbindlichen Termine durch Tagesmütter abgedeckt werden, gibt sehr viel Sicherheit im Familienalltag. Auch die Großeltern unterstützen das Paar wo nötig. Markus ist als Vater sehr präsent, sein „Kapital“ sind Liebe und Zeit. Die beiden Mädchen sind sein kostbarster Schatz. Sein allergrößter Wunsch ist es, möglichst lange mit seiner Familie zusammenzuleben. Bei der Diplomfeier der beiden dabei zu sein, sie bei der Hochzeit in die Kirche zu führen …

Der innere Screenshot

Ob Hännis ihr Familienleben bewusster gestalten, weil im Hintergrund ständig die ablaufende Eieruhr tickt? Barbara meint: „Ich lebe sehr bewusst, aber vielleicht hat das mehr mit mir als Mutter zu tun, als mit der Diagnose CF.“ Sie mache immer wieder ganz bewusst „innere Screenshots“, für ihr mentales Erinnerungsalbum. Und Markus lebt, seit er denken kann, stark im Moment – etwas anderes bleibt ihm eigentlich gar nicht übrig. „Es ist aber nicht so, dass ich tagtäglich ans Sterben denke“, sagt er. Irgendwo im Buch wirft Barbara die Frage auf, ob der Glaube an Gott wohl das „frühzeitige“ Sterben von Markus erträglicher machen werde. Sie kann das jetzt nicht beantworten, weiß aber, dass der Glaube heute für die beiden einen Unterschied macht. Sie formulieren es so: „Wir sind kein Schiff ohne Anker. Gott ist da. Es ist tröstlich zu wissen, dass Gott über unserer Familie wacht.“ Markus bekommt immer wieder die Rückmeldung – auch von Ärzten und Pflegepersonal – dass er eine ansteckende Zufriedenheit ausstrahlt. „Ich bin sicher, dass diese Stärke nicht bloß von mir kommt.“, sagt er und strahlt. Und was für einen Ratschlag möchten sie anderen Paaren – egal ob gesund oder nicht – mit auf den Weg geben? „Lebt Zweisamkeit. Nehmt einander wahr und genießt einander. Sucht euch Freunde, die eure Ehe stärken.“ Und, ein bisschen nachdenklich fügt Barbara an: „Ich mag es nicht, wenn Paare sagen: Wir haben uns auseinandergelebt. Lebt aufeinander zu, sucht nach gemeinsamen Projekten! Und – dreht euch nicht nur um euch selber!“ Hännis Leben dreht sich nun auch um ihre beiden Zwillingsmädchen. Der Blick auf die Uhr zeigt: Es wird höchste Zeit, nach Hause zu gehen – damit ihre Nanny Feierabend hat.

Cystische Fibrose (auch Mukoviszidose) ist die häufigste Stoffwechselerkrankung in Westeuropa und eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung, welche nicht geheilt, aber mit einer breiten Palette von Therapiemöglichkeiten behandelt werden kann.Die Lebenserwartung von Betroffenen hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen. In England schätzt man das mittlere Überlebensalter heute auf 50 Jahre für Patienten, die nach 2000 geboren sind. In der Schweiz leben ungefähr 1.000 CF-Betroffene.
Weitere Infos unter: www.muko.info oder www.cfch.ch/cystische-fibrose

Markus Hänni sieht sich als Vernetzer und Ermutiger von Personen, die von Cystischer Fibrose und anderen Krankheiten betroffen sind und betreibt eine eigene Homepage: www.cystischefibrose.net

Im Januar 2018 erschien im adeo-Verlag das gemeinsames Buch von Barbara und Markus Hänni: „Weil jeder Atemzug zählt„

Dieses Artikel ist zuerst in den Magazinen Family und FamilyNEXT erschienen, die wie Jesus.de zum SCM Bundes-Verlag gehören.