Um es gleich zu sagen: Dies ist ein sehr schönes Buch. Und das meine ich im Wortsinn, auch wenn es ein so extremes Thema behandelt: Schwerstkrankes Kind mit lebensverkürzender Krankheit. Das Ehepaar Arzt erzählt ihre „Geschichte vom Umarmen und Loslassen.“ Sie beschreiben sie selbst als „[d]ie Geschichte eines Lebens, das für unser Verständnis viel zu kurz war, aber doch so reich an dem, was Leben bedeutet. (…) Es ist die Essenz aus dreizehn Jahren täglich errungenen Lebens. Manchmal war unser Leben eine emotionale Achterbahnfahrt, manchmal eher ein Schlingerkurs, aber wir haben in dieser Zeit einen tiefen Einblick in das Leben und seine manchmal schwierigen Wendungen erhalten. Und sehen dadurch heute anders, wir würden sagen: besser.“
Die Geschichte ist ein Kampf an vielen Fronten. Zu dem Kampf um das Leben des Kindes gesellt sich schnell der Kampf um das Selbst, die Ehe, den Freundeskreis, den Glauben. Und das Buch spart keines dieser Kämpfe aus. In den vier Teilen des Buches behandeln die Autoren das Werden, das Durchleben, das Sterben und die Trauer um das Leben von und mit ihrer schwerkranken Tochter Jaël. Die vielen kleinen Kapitel des Buches sind entweder von ihr, ihm, oder gemeinsam verfasst. Wir bekommen die Geschichte also aus zwei Perspektiven erzählt. Und wir bekommen sie didaktisch und sprachlich gut erzählt. Denn beide Autoren sind Pädagogen und er auch Theologe. Und so ist es auch ein sehr wertvolles Buch, in dem umfassend teure Erkenntnisse inhaltlich und sprachlicher gut aufbereitet sind.
Es ist ein nützliches Buch, denn es enthält viele Informationen, die Eltern und Freunden in ähnlichen Situationen konkret helfen. Es ist aber auch ein Buch für jeden. Denn viele wichtige Themen, wie dem Umgang mit nicht leistungsfähigem Leben, dem Sterben, der Menschlichkeit und dem gesellschaftlicher Zusammenhalt schwingen sofort mit. Auch dazu leistet das Buch wichtige Beiträge und ich möchte alle Menschen bitten, die, sicher verständlicherweise, schnell mit einer Lösung („Leiden vermeiden“) zur Hand sind, sich mit diesem Buch auseinanderzusetzen. Insbesondere, wenn sie bisher selbst nicht vor ähnlichen Entscheidungen standen.
Dieses Buch ist mein persönliches „Buch des Jahres 2017“. Wenn ich mehr Punkte vergeben dürfte, ich würde es tun. P.S.: Eine weitere Möglichkeit mehr über „Jaëls Welt“ zu erfahren ist der Blog der Eltern.
Von Peter Hakenberg
